Digital Repository@HKUL

當罕見病來臨
thumbnail image
Please sign in to access the materials.

罕有疾病泛指患病率極低, 很少見的疾病. 香港每年均有罕見病新增個案, 個案數目雖然不多, 但是對患者構成嚴重健康威脅. 前段時間的冰桶挑戰, 讓全世界的人們關注到ALS, 即「肌萎縮側索硬化症」這種病, 香港肌健協會在短時間內籌款兩千多萬, 是過去十六年來籌款總數的二十倍. 社會將目光集中在這群ALS患者身上, 但事實上, 香港還有很多罕見病人同樣需要幫助. 由於罕見病人數量少, 醫護人員缺乏相關的醫療經驗, 病人的確診期漫長, 而香港政府還沒有對罕見病做出定義, 因此很多病人獲得的支援不夠, 罕見病藥物缺乏, 費用高昂, 這讓很多病人及其家庭背負沉重的經濟壓力. 香港擁有世界先進的公共衛生政策, 以及高質素的醫療系統, 然而對於罕有疾病的防治和保障政策, 卻落後於歐美以及亞洲區鄰近地區. 罕見病人面對的困難是什麼, 他們又如何生存下去?

Collection
eVideo
License
All rights reserved
Rights Statement
In Copyright
Publisher
 TVB
Language
Chinese
Date
2014-10-12
Series Title
 星期X檔案